LA LEY DE INSTRUCCIONES PREVIAS EN MADRID

El pasado día 19 de mayo de 2005, la Asamblea de la Comunidad Autónoma de Madrid, daba luz verde a la Ley de Instrucciones Previas también llamadas "testamento vital", después de que en el mes de noviembre del pasado año, el Ministerio de Sanidad remitiese a las Comunidades Autónomas el proyecto de Real Decreto por el que se regula el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. La Ley aprobada ahora por la Asamblea, viene a constituir el desarrollo legislativo de la previsión contenida en la Ley 41/2002 de 14 de noviembre Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia de Información y Documentación Clínica. Dicha Ley, en concreto en su artículo 11, determinaba ya el concepto de "instrucciones previas", señalando que:

1. Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas consecuencias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre los cuidados y tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.
2. Cada servicio de salud regulará el procedimiento adecuado para que, llegado el caso, se garantice el cumplimiento de las instrucciones previas de cada persona, que deberán constar siempre por escrito.
3. No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la "lex artis", ni las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas. En la historia clínica del paciente, quedará constancia razonada de las anotaciones relacionadas con estas previsiones.
4. Las instrucciones previas podrán revocarse libremente en cualquier momento dejando constancia por escrito.
5. Con el fin de asegurar la eficacia en todo el territorio nacional de las instrucciones previas manifestadas por los pacientes y formalizadas de acuerdo con lo dispuesto en la legislación de las respectivas Comunidades Autónomas, se creará en el Ministerio de Sanidad y Consumo el Registro Nacional de Instrucciones Previas que se regirá por las normas que reglamentariamente se determinen, previo acuerdo del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud.

De acuerdo con esta previsión, algunas Comunidades Autónomas de nuestro país ya habían desarrollado el documento de instrucciones previas o testamento vital, como era el caso de Cataluña, Andalucía, Navarra, La Rioja o Extremadura, nómina a la que a partir de ahora ha de añadirse la Comunidad Autónoma de Madrid.

De cualquier forma, incluso antes de que entrara en vigor la Ley 41/2002, lo cierto es que en el ámbito autonómico madrileño ya existía una previsión normativa, en concreto en la Ley12/2001 de 21 de diciembre de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid, cuyo artículo 28 venía a señalar lo siguiente:

1. El ciudadano como paciente, siempre que sea mayor de edad, tenga capacidad y actúe libremente, cuando se encuentre en una situación en la que no sea posible expresar su voluntad, tiene derecho a que se tengan en cuenta sus deseos expresados anteriormente, o a que otra persona le represente ante el médico responsable, siempre que haya dejado constancia de aquéllos o de la representación en la forma que se establece en esta Ley.
2. Sólo serán atendibles las instrucciones previas del paciente que no contravengan el ordenamiento jurídico, ni la ética profesional.
3. Las instrucciones previas deberán manifestarse por escrito, de forma que quede constancia fehaciente de que se han expresado en las condiciones que se señalan en el apartado 1 de este artículo.
4. Los pacientes, sus familiares o representantes podrán entregar el documento de instrucciones previas en el centro asistencial en el que la persona sea atendida. El médico responsable deberá dejar constancia en la historia clínica de cuantas circunstancias se produzcan en el curso de la asistencia en relación con el documento de instrucciones previas.

Puede decirse en consecuencia, que la Ley 12/2001 de 21 diciembre, introdujo las instrucciones previas como un instrumento de la garantía de respeto al principio de autonomía de los pacientes y a su propia voluntad en relación con las actuaciones del personal médico en los momentos finales de su vida, y que a su vez, la Ley 41/2002 estableció las bases del documento de instrucciones previas en sí, para el posterior desarrollo por parte de las Comunidades Autónomas, como ocurre en este momento con Madrid.

El documento aprobado por la Asamblea, y entrando de lleno en su contenido, viene a contemplar tres tipos diferentes de instrucciones en función de la clase de situación que puede darse en la práctica. Así, puede hablarse de:

URGENCIA VITAL: En este caso, se atendería a situaciones críticas o incluso irreversibles en la vida del paciente, con lo que éste otorgaría las instrucciones conteniendo su voluntad para ser tenidas en cuenta por el médico en previsión de que estas situaciones lleguen.

INCAPACIDAD: El criterio base para otorgar el testamento vital, lo constituirían aquéllas situaciones en que se padece una enfermedad que merma la capacidad de criterio y asimilación primero, y subsiguientemente de decisión. Este segundo tipo de instrucción, suele aplicarse en enfermedades degenerativas como es el Alzheimer. Este segundo tipo de situación en que pueden otorgarse las instrucciones previas, obliga a hacer referencia posteriormente, a lo que puede entenderse por persona incapaz.

POST MORTEM: En este caso, y atendiendo a los supuestos que ya preveía la Ley 41/2002 antes citada, el paciente determina con antelación a su fallecimiento, el destino que quiere darle a su cuerpo o a sus órganos.

A su vez, y en lo que respecta a la forma que han de revestir las instrucciones previas, la Ley aprobada por la Asamblea prevé que puedan otorgarse de tres maneras diferentes:

•   Ante NOTARIO o ante la ADMINISTRACIÓN, para lo que se habilitarán oficinas que faciliten los documentos necesarios en Hospitales y Centros Asistenciales. Cuando se otorguen de cualquiera de dichas formas, no será necesaria la presencia de testigo alguno.

•   PRIVADAMENTE, que sí requerirá la presencia de tres testigos, dos de los cuales además, han de carecer de cualquier vínculo familiar con el otorgante de las mismas. Pero además, y a diferencia de lo que ocurre con otra de las manifestaciones del principio de la autonomía de la voluntad del paciente como es el consentimiento informado, que presenta como regla general su carácter verbal y sólo en los casos previstos expresamente por la Ley ha de constar por escrito, las instrucciones previas deberán constar siempre y necesariamente por escrito. Continuando con esta breve exposición sobre los aspectos más destacados del proyecto aprobado por la Asamblea de la Comunidad de Madrid, sin duda hay que referirse al concepto de persona mayor de edad, capaz y libre, como única que está en condiciones de otorgar el llamado testamento vital. En este sentido, como se dijo anteriormente, lo previsto en el artículo 11 de la Ley 41/2002 al respecto, se constituye en normativa básica, con lo que las Comunidades Autónomas tienen competencia para desarrollar la misma como estimen oportuno sin entrar en colisión con lo previsto en aquélla. Este planteamiento ha traído consigo legislaciones contrapuestas en relación a la capacidad de la persona que puede otorgar las instrucciones previas. Así, mientras que en Andalucía, Navarra o Valencia sí se otorga capacidad legal al menor emancipado para redactar personalmente su testamento vital, en el caso de Madrid, Cataluña, Aragón, Galicia o La Rioja ocurre todo lo contrario, y atendiendo expresamente a lo previsto en la normativa básica y de ámbito nacional, se requerirá que la persona sea mayor de edad sin tener en cuenta si existe o no emancipación.

En lo que sí se coincide en líneas generales es en los otros aspectos referentes a los otorgantes del testamento vital. Es necesario por tanto y en primer lugar, que la persona sea capaz. A la hora de definir qué se entiende por persona capaz, bastará con remitirnos al texto del Código Civil, que se refiere en sentido negativo a las causas que pueden provocar la incapacidad de una persona afirmando taxativamente que son “…. aquéllas enfermedades o deficiencias persistentes de carácter físico o psíquico que impiden a una persona gobernarse por sí misma”. Consecuentemente, persona capaz, será aquélla en que no concurra ninguna de dichas circunstancias, pero que en previsión a las mismas, decide otorgar instrucciones previas.

Y en segundo lugar, también existe postura común a la hora de exigir que la persona sea libre y por tanto, que no esté sometida a ningún condicionamiento o limitación de su libertad exclusiva de decisión, en los términos ya señalados por las leyes 41/2002 y 12/2001 antes mencionadas.

Por otro lado, el otorgante de las instrucciones previas tiene derecho a designar a uno o varios representantes para que sean estos los que se encarguen de hacer cumplir aquéllas y de ejercer de interlocutores con el médico o equipo sanitario.  Se trata de una previsión que ya contenían la Ley de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid y la Ley de Autonomía del Paciente, y que ahora recoge la Ley de Instrucciones Previas. El representante o representantes del otorgante, tiene la obligación de velar por el cumplimiento “exacto” de la voluntad contenida en el texto de aquéllas, siempre y cuando no sean contrarias al ordenamiento jurídico, como se verá posteriormente.

Fundación del Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid

Pero también hay que tener en cuenta que en la práctica puede darse el caso según el cual, surja el conflicto entre los deseos o voluntad expresados por el otorgante en el documento de instrucciones previas y el representante que este designó para velar por el cumplimiento de aquéllas. En estos supuestos, la opinión que podríamos considerar mayoritaria, considera que habrá de ser el médico el que resuelva tal conflicto, teniendo sin duda en cuenta el interés y el respeto a la voluntad del paciente, sin olvidar por otra parte, que la misión del representante nombrado es la de servir de interlocutor y no de intérprete, para la aplicación de las instrucciones. En otro orden de consideraciones, resulta interesante destacar que las instrucciones previas, como “testamento” vital que son, pueden ser modificadas y revocadas libremente en cualquier momento por el otorgante al que puede llamarse igualmente “testador”, eso sí, dejando siempre constancia por escrito de la última modificación. Y es que una vez más, al suponer el reflejo del principio de autonomía y la garantía del respeto a la última voluntad del paciente, el testamento vital ha de reflejar fielmente la misma, y por lo tanto, será siempre la última voluntad manifestada en las condiciones previstas por la Ley de capacidad, libertad y mayoría de edad, la que tendrá validez sobre cualquier otra disposición realizada con anterioridad. Así lo prevén las leyes e igualmente los foros sanitarios en los que se ha podido analizar directa o indirectamente el tratamiento de las instrucciones previas. Así, a modo de ejemplo, podríamos citar la Mesa Redonda sobre Muerte Digna celebrada el pasado mes de febrero y a la que acudieron representantes de la Sociedad Española de Medicina Rural y Generalista (SEMERGEN), la Sociedad Española de Médicos de Residencias (SEMER), Sociedad Madrileña de Geriatría y Gerontología (SMGyG) y la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos (AMCP), con la moderación de la Presidenta del ICOMEM y del Patronato de nuestra Fundación, Dra. Doña Juliana Fariña. Entre las conclusiones a las que se llegó en dicho Foro, se hacía alusión precisamente, a la necesidad de que en las historias clínicas se refleje la existencia de instrucciones previas otorgadas por el paciente, pero igualmente, que se destaque la posibilidad y el derecho de aquél de cambiar o modificar las previamente otorgadas, siempre y cuando el paciente tenga capacidad psíquica para ello. Si la última voluntad manifestada reúne todos los requisitos exigidos por la Ley, será la válida y la que producirá efectos.

Otra de las novedades que trae consigo la Ley de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, es la creación de un Registro que estará sometido a la legislación de protección de datos, y cuyo objetivo será la custodia, conservación y accesibilidad de los documentos, donde las personas que lo deseen podrán inscribir el otorgamiento, modificación, sustitución y revocación de aquéllas y a tal efecto se creará un fichero automatizado. Hay que recordar que el proyecto de Real Decreto que el Ministerio de Sanidad remitió a las CC.AA. el pasado mes de noviembre de 2004, contemplaba ya la creación del Registro Nacional de Instrucciones Previas, que estaría adscrito al propio Ministerio de Sanidad. En él, se recogerán, en el momento de estar habilitado para su funcionamiento, las inscripciones de los distintos registros autonómicos, que pasarán a tener validez en todo el territorio nacional. De esta forma, las instrucciones previas otorgadas en la Comunidad de Madrid se centralizarán en un Registro Central al que tendrán acceso todos los centros hospitalarios, que deberán, lógicamente, atenerse a ellas salvo que el facultativo responsable considere que la actuación a desarrollar por él pueda ser contraria a esa voluntad declarada, pudiendo en este caso, elevar una consulta al Comité Asesor de Bioética.

Ello no obstante, existen posiciones discrepantes a la hora de valorar la validez de unas instrucciones que cumplen con todos los requisitos exigidos legalmente, pero que sin embargo no han sido inscritas en el Registro. Surge entonces la duda acerca del carácter con el que se han de inscribir los testamentos vitales en el Registro pertinente de cada Comunidad Autónoma donde existan, o, en caso contrario, en el Registro Nacional. ¿Se trata de una inscripción constitutiva?, es decir, ¿resulta absolutamente necesario para dotar de validez al testamento vital proceder a su inscripción en el Registro?, o por el contrario ¿resulta declarativa, y determina simplemente la existencia y validez de una determinada situación como es la de las voluntades anticipadas?. De cualquier forma, el proyecto de R.D. del Ministerio de Sanidad, se refiere a la creación del Registro Nacional diciendo que la inscripción en el mismo dotará de validez en todo el territorio nacional al testamento vital otorgado, mientras que la Ley ahora aprobada por la Asamblea de Madrid, se refiere al hecho de que las personas que lo deseen podrán inscribir el otorgamiento, modificación, sustitución o revocación de sus propias instrucciones previas, dejando por tanto libertad para proceder o no a la inscripción en el Registro Madrileño de tales hechos.

Es necesario sin duda y para cerrar esta exposición sobre la novedad legislativa que supone el proyecto aprobado por la Asamblea de Madrid, referirnos igualmente a uno de los inconvenientes mayores que sin duda van a presentar las voluntades anticipadas. Y es que no serán aplicadas aquéllas instrucciones previas que resulten contrarias al ordenamiento jurídico o a la lex artis, ni tampoco las que no se correspondan con el supuesto de hecho que el interesado haya previsto en el momento de manifestarlas.

Evidentemente, el hecho de que no puedan llevarse a la práctica cualesquiera instrucciones manifestadas por el otorgante, tiene el objetivo de no permitir la entrada “colateral” de figuras que redundan en ilícitos penales, cual es el caso de la eutanasia. El testador puede manifestar efectivamente su voluntad de poner fin a su propia vida a través de documento escrito, pero ello no supone que el médico o en su caso el o los representantes nombrados por aquél, tengan obligación de proceder al cumplimiento de las instrucciones contenidas en aquél documento. Ello supondría lógicamente, cometer un hecho constitutivo de delito, porque no debe olvidarse que en el ordenamiento jurídico español la cooperación e inducción al suicidio son conductas delictivas previstas en el Código Penal y por ello, un testamento vital que suponga de facto llevar a la práctica la eutanasia, carecería por completo de virtualidad.

Como se dijo anteriormente, en el momento en que el facultativo sospeche que la actuación a desarrollar en virtud de las instrucciones manifestadas con todos los requisitos exigidos legalmente por parte del testador, puede ser contraria al ordenamiento jurídico, a la lex artis o simplemente ser distintas de las existentes en el supuesto de hecho que dio origen a su existencia, podrá ejercer el derecho a la objeción de conciencia. Consecuentemente, habrá de respetarse la el principio de autonomía del paciente justo hasta la frontera en que dicha voluntad suponga llevar a cabo conductas como las señaladas anteriormente. El médico, como cualquier otro ciudadano, ha de atenerse a lo previsto en las leyes, que en la actualidad, tipifican como delito determinadas conductas contrarias al ordenamiento jurídico como es el caso de la eutanasia. En el supuesto de instrucciones contrarias a la lex artis, surge de nuevo el conflicto entre el respeto a la autonomía del paciente, y el respeto al criterio médico que ha de regir la actuación del profesional. En este caso, la opinión mayoritaria sostiene que el médico ha de cumplir con los criterios de la lex artis en detrimento del principio de autonomía, aunque será necesario hacerlo constar de manera expresa en la historia clínica correspondiente.

Y finalmente, si el supuesto de hecho bajo el cual el testador otorgó las instrucciones ha cambiado, tampoco el médico tiene obligación de proceder al cumplimiento de lo previsto en aquéllas, porque precisamente el supuesto de hecho constituye la base sobre la cual se determina una u otra consecuencia, que no será la misma si aquél ha cambiado respecto del momento de otorgamiento del testamento vital.

Fdo: Sergio Montiel García

Letrado Asesor Fundación ICOMEM